Half miljoen long-covidpatiënten voelt zich in de steek gelaten als expertisecentra sluiten: ‘Dat is een klap in het gezicht natuurlijk’
Wat 2 jaar geleden startte als het begin van een oplossing lijkt nu een zoveelste teleurstelling en tegenslag te worden voor de ongeveer half miljoen long-covidpatiënten. Sluiting dreigt voor de 6 post-covid expertisecentra in Nederland. De financiering is gegarandeerd tot 1 januari 2027, maar het ministerie van VWS zegt dit vooralsnog niet te verlengen.
Er moet veel meer onderzoek worden gedaan naar post-covid
Longarts Leon van den Toorn, voorzitter van het expertiseteam PostCovid FMS (Federatie Medisch Specialisten) hoopt dat de overheidsbijdrage aan de post-covid expertisecentra blijft. Hij vertelt dat er wel degelijk resultaten zijn geboekt: “We hebben het nog niet over genezing, maar we hebben het absoluut over het verminderen van klachten bij allerlei vormen.” Het is nog niet duidelijk wat long-covid precies is en wat de oorzaak is, zegt Van den Toorn, dus er moet veel meer onderzoek worden gedaan.
Voor de meeste Nederlanders is het een afgesloten periode met herinneringen aan lockdowns, avondklok, massale vaccinaties. Maar voor naar schatting een half miljoen Nederlanders is het nog een dagelijkse kwelling. De gevolgen van het coronavirus, verpakt in de mysterieuze ziekte ‘long-covid’ (langdurige covid). De termen long-covid en post-covid worden door elkaar gebruikt, maar betekenen hetzelfde.
De huisarts was resoluut: helemaal stoppen met werken
Hans Streng bijvoorbeeld raakt in februari 2022 besmet met het gevreesde virus. Als onderwijzer op een lagere school raakt dit direct zijn dagelijkse werk en leven. “De eerste maanden dacht ik het met halve dagen werken te redden, maar dat bleek schijn. Alleen de reis naar school was al een crime. Lopen ging steeds moeilijker. Totdat mijn benen helemaal blokkeerden en ik alleen nog maar schuifelend vooruitkwam. De huisarts was resoluut: helemaal stoppen met werken.”
Wat is long-covid of post-covid precies?
Hans is dus een van de 450 duizend post-covidpatiënten in Nederland. We spreken van long-covid (of post-covid) als iemand na een coronabesmetting maanden of zelfs jaren lichamelijke klachten houdt. Het kan zijn dat iemand simpelweg niet meer opknapt na corona, of dat er eerst wel kort herstel is maar daarna toch klachten ontstaan.
Multi-systeemziekte
Post-covid is een multi-systeemziekte. Het tast allerlei systemen en organen aan met verschillende klachten tot gevolg. Er is dus ook veel verschil tussen patiënten onderling. De symptomen kunnen in allerlei combinaties en gradaties voorkomen. Deze kunnen variëren van mild tot zeer ernstig en zelfs volledig bed gebonden. Voor alle variaties (mild tot en met zeer ernstig) geldt dat deze vaak grote gevolgen hebben voor iemands leven. Eén van de meest voorkomende symptomen is een ernstig gebrek aan energie.
Andere veelvoorkomende klachten zijn: concentratieproblemen, geheugenproblemen, prikkelgevoeligheid, kortademigheid, hoofdpijn, somberheid, slaapproblemen, spierpijn, duizeligheid, hartkloppingen, gewrichtspijn, wisseling van temperatuur, gezichtsproblemen, buikklachten, druk op de borst.
Patiënten voelen zich door hun eigen huisarts niet gehoord of begrepen
De behandeling van post-covid is lange tijd aan de huisartsen overgelaten. Alleen missen deze vaak de kennis en ervaring om ermee om te gaan. Ook de diversiteit van klachten maakt dat veel huisartsen er geen raad mee weten.
Carina Pittens van patiëntenvereniging Long Covid Nederland zegt daarover: “Wij horen ook verhalen van patiënten die zich door hun eigen huisarts niet gehoord of begrepen voelen. Ze komen vaak van een koude kermis thuis. Gelukkig zijn er daarom in 2024 6 speciale post-covid expertisecentra opgericht. 6 grote universiteitsziekenhuizen hebben hier een speciale kliniek geopend waar long-covid patiënten terecht kunnen en waar onderzoeksresultaten verzameld worden.”
Post-covid expertisecentra worden met sluiting bedreigd
En daar ontvouwt zich nu dus een nieuw drama voor de long-covid patiënt. Want deze centra worden met sluiting bedreigd omdat politiek Den Haag de geldkraan dichtdraait. Pittens: “Het is een onvoorstelbare en zoveelste harde klap voor die honderdduizenden mensen die lijden aan long-covid. Zij voelen zich nu opnieuw en voor de zoveelste keer in de steek gelaten. Wij proberen uit alle macht om deze mensen te helpen en ook om ‘Den Haag’ te overtuigen dat de expertisecentra open moeten blijven. Alleen, wij hebben het geld niet. Dat moet dan toch echt uit Den Haag komen.”
Financiële garantie voor de langere termijn
Longarts en voorzitter van het expertiseteam PostCovid FMS, Leon Van den Toorn, hoopt dat het ministerie alsnog akkoord gaat met de financiering. “Het mooiste scenario zou zijn als wij, net zoals in Duitsland, een financiële garantie voor de langere termijn krijgen, bijvoorbeeld de komende 10 jaar. En dat we dan dus niet iedere 2 jaar opnieuw moeten afwachten of we door mogen met ons onderzoek en behandelingen”.
Potentieel van jongeren loopt gevaar bij sluiting
Ook Hans Streng vindt het een enorme teleurstelling als de centra zouden moeten sluiten. “Ja, dat is een klap in het gezicht natuurlijk. Kijk, ik werd in 2025 uitgenodigd en ben een jaar behandeld geweest. Het heeft mij helaas niet genezen, maar wel veel geholpen. Ik heb off-label medicatie gekregen die mij meer energie geeft en mij dagelijks de dag doorhelpt. En ja, ik ben zestiger, ik heb zeg maar mijn jaren gehad. Dus ik kan zeggen dat ik met vervroegd pensioen ben. Maar jongeren moeten alles nog opbouwen en het potentieel dat ze hebben, wordt met die sluiting nu bij de vuilnisbak neergezet”.
Kamermeerderheid wil dat expertisecentra openblijven
GroenLinks-PvdA (PRO) Tweede Kamerlid Julian Bushoff heeft nog wel de verwachting dat de expertisecentra openblijven: “Als het goed is blijven de expertisecentra gewoon bestaan. Hoewel oorspronkelijk beoogd was dat de financiering inderdaad zou stoppen in 2027, heeft de Kamer in meerderheid gezegd dat de minister voortbestaan van centra moet garanderen. Zolang ik geen tegenbericht van de minister daarover hoor, ga ik er vanuit dat de centra dus kunnen blijven bestaan.”
Dat zijn weliswaar positieve verwachtingen, maar minister Hermans van VWS heeft nog niets toegezegd. Sterker nog, het ministerie laat desgevraagd weten dat zij nog steeds achter het standpunt staat dat de expertisecentra vanaf 1 januari 2027 zelf voor financiering moeten zorgen. Wordt vervolgd dus, de Tweede Kamer praat er binnenkort verder over.
(Foto: MAX)