Op latere leeftijd de diagnose autisme: ‘Er zijn zoveel kwartjes op hun plek gevallen’
Het beeld van autisme verandert
In de jaren 60 is autisme voor veel Nederlanders nog een onbekend begrip. Kinderen krijgen niet altijd de juiste diagnose. Sommigen komen zelfs terecht in instellingen voor mensen met een verstandelijke beperking, terwijl zij die beperking niet hebben. Moeders krijgen ook soms ten onrechte de schuld: volgens de zogenoemde ijskastmoeder-theorie zou een gebrek aan moederliefde autisme veroorzaken. Die theorie is achterhaald.
Vanaf de jaren 70 groeit de bekendheid. Eind jaren 80 maakt een groot publiek via de Amerikaanse film Rain Man, met Dustin Hofman en Tom Cruise, kennis met autisme. Maar de uitzonderlijke vaardigheden van de hoofdpersoon geven ook een eenzijdig beeld. Lang niet iedereen met autisme heeft zulke uitzonderlijke talenten.
Later geven ook documentaires over tekenaar en auteur Kees Momma een inkijk in het leven met autisme. Toch vertellen deze voorbeelden niet het hele verhaal. De verschillen tussen mensen met autisme zijn groot, zowel in hun kwaliteiten als in de moeilijkheden die zij ervaren en de ondersteuning die zij nodig hebben.
Waarom pas op latere leeftijd een diagnose van autisme?
De ouderen van nu groeien op met minder kennis over autisme. Volgens bijzonder hoogleraar psychotherapie bij ouderen Arjan Videler herkennen veel ouderen zichzelf bovendien niet in de bekende beelden. Zij hebben bijvoorbeeld gewerkt en sociale contacten onderhouden, terwijl dat hun veel moeite heeft gekost. Sommige mensen leren zich zo aan te passen dat hun moeilijkheden voor anderen nauwelijks zichtbaar zijn. Daardoor kan autisme lang onopgemerkt blijven.
Ook in de wetenschap ligt de aandacht lange tijd vooral bij kinderen en jongeren. Hoogleraar klinische neuropsychologie Hilde Geurts onderzoekt autisme bij ouderen. Zij benadrukt dat er nog veel vragen zijn over ouder worden met autisme en dat algemene uitspraken niet voor iedereen opgaan.
‘Er zijn zoveel kwartjes op hun plek gevallen’
Dat een late diagnose veel kan verklaren, blijkt ook uit reacties op de aankondiging van de uitzending. Een kijker schrijft dat zij op haar 61e de diagnose krijgt, na een verwijzing en onderzoek bij een gespecialiseerd centrum. “Er zijn voor mij zoveel kwartjes op hun plek gevallen,” schrijft zij. Ze beseft hoeveel zij zich altijd aan anderen heeft aangepast om aansluiting te vinden. Ook begrijpt zij beter waarom zij drukke verjaardagen en grote groepen mensen vermijdt.
Een andere kijker, inmiddels 78 jaar, krijgt op 60-jarige leeftijd de diagnose. Ook deze kijker schrijft dat daarna veel op zijn plaats valt en vertelt over de hulp die een teckel biedt bij het maken van contact.
Meer zelfbegrip, maar niet altijd begrip van anderen
Een diagnose kan helpen om eerdere ervaringen anders te bekijken. Waarom raakte iemand steeds uitgeput na sociale afspraken? Waarom waren veranderingen zo moeilijk? Een verklaring kan opluchting geven, maar ook verdriet over de jaren waarin die ontbrak.
De omgeving reageert niet altijd begripvol. De kijker die op haar 61e de diagnose krijgt, schrijft dat het contact met haar broer daarna verslechtert en uiteindelijk stopt. Haar ervaring laat zien dat meer begrip voor uzelf niet automatisch betekent dat anderen u beter begrijpen.
Frans en Monica vertellen hun verhaal
Frans Jacobs krijgt op zijn 64e de diagnose, nadat een vriendin kenmerken van autisme bij hem herkent. Met gespecialiseerde begeleiding leert hij zichzelf beter te begrijpen. Bij Matty, de moeder van Monica Doze, wordt autisme pas op haar 82e vastgesteld. Na het overlijden van haar man verandert haar gedrag sterk. Eerst wordt gedacht aan rouw, depressie of dementie. Uiteindelijk herkent de zus van Monica kenmerken van autisme bij hun moeder. Volgens Monica komt de diagnose laat: haar moeder is dan al sterk achteruitgegaan.
Op de site Typisch Matty vertelt Monica meer over haar moeder. Daar is ook de film over Matty te bekijken die Monica met haar zus maakte. Tijdens de zoektocht naar een verklaring voor haar moeders gedrag herkent Monica ook zichzelf. Zij krijgt op haar 55ede diagnose en begeleidt inmiddels als autismecoach volwassenen die op latere leeftijd ontdekken dat zij autisme hebben.
Wat gebeurt er na de diagnose?
Uitleg over autisme, ook wel psycho-educatie genoemd, kan helpen om te ontdekken wat autisme voor iemand persoonlijk betekent. Daarbij is aandacht voor het dagelijks leven, de gevolgen van de diagnose en mogelijkheden voor ondersteuning.
Monica leert bijvoorbeeld meer rust in te bouwen en duidelijker haar grenzen aan te geven. Frans houdt bewuster rekening met drukte en geluid. Wat helpt, verschilt per persoon. Ook begrip vanuit de omgeving kan daarbij een rol spelen.
Praktische tips voor het dagelijks leven
Arjan Videler en Hilde Geurts bespreken de verhalen in Meldpunt Actueel (16 oktober 2026) vanuit de praktijk en de wetenschap. Beiden werken ook mee aan het nog te verschijnen boek Lifehacks voor ouderen met autisme, samen met Els Blijd-Hoogewys en Audrey Mol. Het boek richt zich op het dagelijks leven boven de 60 met autisme. De uitgever verwacht het eind 2026 of begin 2027.
Meer weten over een diagnose op latere leeftijd?
Heeft u vragen over een autismediagnose op latere leeftijd? Op de site Autisme vindt u meer informatie over het krijgen van een diagnose op latere leeftijd.
Foto: MAX