- Dit onderwerp bevat 4 reacties, 3 deelnemers, en is laatst geüpdatet op 1 jaar, 11 maanden geleden door
.
Reuma spuiten biological Orencia (Abatacept) niet leverbaar
Mijn vrouw gebruikt sinds jaar en dag Orencia (Abacept). Een zgn. biological dat gebruikt wordt bij reuma en psoriasis. Zij spuit thuis 1x per week, spuiten worden via ziekenhuis geleverd als 3 maanden voorraad. Afgelopen donderdag belde een vervangende reumatoloog uit het Amphia Breda dat de spuiten niet (meer) leverbaar zijn en dat ze nu 1x in de 3 à 4 weken naar het ziekenhuis moet voor een infuus, een behandeling met met dezelfde stof nl. Abatacept. Het ziekenhuisverblijf tijdens zo’n behandeling duurt telkens 3 uur. Eerst gewoon thuis kunnen spuiten, wat nog geen minuutje kost; en nu 3 uur naar een ziekenhuis moeten. Vreemde gang van zaken. Na wat gegoogel blijkt dat Abatacept ook goed werkt bij COVID-patienten. Huh?? …. Ja u leest het goed. Deze patienten krijgen dus voorrang op reumapatienten. Waarom dan niet de COVID-patienten aan t infuus, zij zijn toch uit de running als ze deze behandeling krijgen. Nu is mijn vrouw veel onnodige extra ziekenhuis- en reistijd kwijt. Wellicht zijn er meer reumapatienten met dezelfde ervaring. Ik blijf het in ieder geval een vreemde zaak vinden.
Wiadmeer dan een maand geledenIk heb precies hetzelfde mee gemaakt. Ik vind het ook een vreemde gang van zaken. Ik gebruik abatacept ook al jaren. Ik moet binnenkort naar mijn eigen reumatoloog en wil het dan uitzoeken. Hopelijk wordt het dan wat duidelijker.
meer dan een maand geleden- WimPie62meer dan een maand geleden
Het is idd vreemd dat men, dankzij de biologicals, redelijk functionerende mensen uit hun normale functioneren halen… Zo’n spuit staat binnen 10 seconden en dan weer door, nu ligt mijn vrouw al sinds 10.45 uur in het ziekenhuis, kan niks, alleen maar haken :-). Ben benieuwd wat de baas er van zegt en wat deze hele rompslomp extra gaat kosten….
meer dan een maand geleden - WimPie62meer dan een maand geleden
Ze is net terug uit het ziekenhuis, heeft idd 3 uur geduurd. Maar volgens de verpleging zou het “tijdelijk” zijn….. spuiten zouden weer beschikbaar komen als COVID minder wordt….. als…… 😉
meer dan een maand geleden
- Annemarimeer dan een maand geleden
Tot mijn verbazing en verdriet moet ook ik eerdaags aan het infuus omdat de spuiten ‘niet langer leverbaar zijn’ voor reumapatiënten, maar worden ingezet voor covid-patiënten. Dat ik daarom 3 uur lang in een omgeving moet verblijven, waar ik een verhoogd risico loopt, is ondergeschikt. En hier ontbreekt voor mij elke logica. Het lijkt bijna een wisseltruc waar de reumapatiënt de dupe van is.
*Een Covid-patiënt heeft al covid en is al in het ziekenhuis dus waarom hem/haar dan niet per infuus behandelen?
De hele coronaperiode heb ik getracht medische gebouwen en locaties (zoveel mogelijk) te vermijden. Mijn weerstand is door de biologicals nu eenmaal kunstmatig verlaagd. Abatacept doet iets met je t-cellen en die heb je, in geval je corona oploopt, juist nodig om het virus aan te vechten…
Elke week een spuit zetten geeft een zo fijne dosering en is binnen 30 seconden gepiept én je houdt de regie in eigen hand. Nu neemt het reizen voor mij, elke 4 weken bijna 1½ uur heen én 1½ uur terug, plus de 3 uur durende behandeling veel tijd en energie in beslag. Energie die ik ook chronisch tekort kom…
Wat ik van harte hoop, is dat de belofte dat dit tijdelijk is echt binnenkort wordt ingelost. De coronabesmettingen zijn nu immers flink gedaald.
meer dan een maand geleden
