Blauwlichtbril werkt voor parkinsonpatiënten met slaapproblemen: ‘Na anderhalve week sliep ik al duidelijk beter dan vóór die tijd’

‘Ik kijk altijd welke dingen kunnen helpen, ook die blauwlichtbril’

Om de blauwlichtbril heeft altijd ‘een luchtje gehangen’. Werkt dat ding nou of niet? Meldpunt Actueel heeft er ook weleens over geschreven. Het is een gerandomiseerd onderzoek van het Radboudumc naar blauwlichttherapie bij mensen met Parkinson, dat onze aandacht opnieuw trekt. En neuroloog Bas Bloem is een begenadigd spreker. Dus vragen we hem om uitleg. Maar eerst laten we gebruiker van de bril Geert Veroude (72) vertellen wat hij ervaart sinds hij de bril tweemaal daags een halfuurtje op zijn neus zet. 2 maal 1 uur per dag mag overigens ook.

“Wat ik altijd probeer te doen, is kijken wat je zelf kunt doen om je leefomstandigheden te verbeteren of de ziekte te vertragen,” zegt deze ervaringsdeskundige met een grote mate van zelfredzaamheid. “Dat wil ook zeggen dat ik altijd kijk welke dingen zouden kunnen helpen. Ik sta open voor adviezen. Als iemand mij zou zeggen dat ik 10 keer op m’n kop moet gaan staan en het helpt, waarom niet? Voor die blauwlichtbril geldt dus hetzelfde. Dan moet ik ‘m gaan testen.”

‘Als iets na 4 keer testen niks blijkt te zijn, haak ik meestal af’

Tot 2 maal toe wordt Veroude geconfronteerd met de Propeaq-lichtbril, ontwikkeld door Toine Schoutens. De laatste keer dat dat gebeurt, is op de beurs tijdens de Wereld Parkinsondag op 11 april van dit jaar. Hij besluit hem aan te schaffen en de bril  het voordeel van de twijfel te geven. “Meestal test ik iets een keer of 4. Als het dan niks blijkt te zijn, haak ik af. Maar na anderhalve week sliep ik duidelijk beter dan vóór die tijd. Dus ik ben ‘m blijven gebruiken.”

Veroude’s blauwlichtbril heeft geen glazen. Maar dat kan wel. “Het blauwe licht hangt als het ware als een gordijntje van boven naar beneden in het montuur,” zo beschrijft hij het beeldend. “Je merkt er niets van. Je ziet het alleen als je voor de spiegel staat.”

Onafhankelijk wetenschappelijk onderzoek blauwlichtbril

Het nieuws dat dit type bril de slaapproblemen voor parkinsonpatiënten kan verbeteren, bereikt op een gegeven moment ook professor Bloem. Hij spreekt met ontwikkelaar Schoutens een onderzoek af. Bloem en zijn team in het Radboudumc zijn onafhankelijke academische wetenschappers. Laat dat duidelijk zijn.

“Dat heeft met een mooi woord publiek private partnership en daar geloof ik heilig in,” zegt Bloem. “Ik geloof dat academici en bedrijfsleven prima kunnen samenwerken. Als je maar transparant bent over de belangenverstrengeling. Wij hadden de afspraak met het bedrijf dat wij alles mochten publiceren, ook als het er negatief uitkwam.” Er zit dus altijd een zeker risico aan voor de ontwikkelaar.

Eerder heeft Bloem een veelbesproken trilapparaatje, dat om de pols van parkinsonpatiënten kan worden gedragen, afgeschoten. “Dat bedrijf had onze onderzoekers betaald om het onderzoek uit te voeren. Maar daar kwam dus helemaal niets uit. Dan kun je in de spreekkamer zeggen: ‘Doe dit niet en besteed je geld er niet aan.’ Daar was dat bedrijf niet blij mee, Maar we hebben het wel gepubliceerd. Ik werk niet in opdracht van de industrie. Ik werk als onafhankelijk wetenschappelijk onderzoeker, maar het bedrijfsleven is natuurlijk wel heel interessant. Want dat kan wel met innovaties komen, waar mijn patiënten beter van kunnen worden. Maar dan moet je het wel netjes onderzoeken.”

Tekst gaat verder onder de foto.

Hoogleraar Bas Bloem, neuroloog en parkinson-expert bij het Radboudumc.

Onbewezen stamcelbehandelingen

Bloem hekelt bepaalde bedrijven die met onbewezen stamcelbehandelingen komen. “Die bieden dat commercieel aan, als behandeling die in een ader wordt ingespoten. Daar is 0,0000 bewijs voor. Dat zijn criminelen. Er zijn mensen die hun huis verkocht hebben, hun hypotheek hebben verhoogd om in Zwitserland zo’n stamcelbehandeling te ondergaan.” Maar in het geval van de blauwlichtbril is Bloem wel blij.

Onderliggende cijfers

Bloem gebruikt bij zijn onderzoeken altijd zogenaamde ‘onderleggers’. Dat zijn eerdere wetenschappelijke onderzoeken, die de omvang van het probleem in beeld brengen. Hij noemt:

• Wereldwijd is het aantal mensen met parkinson in 20 jaar verdubbeld (cijfers afkomstig uit Global Burden of Disease Study 2016, die de Parkinson Vereniging ook aanhoudt). De prognose is een ruimschootse verdere verdubbeling in de komende 20 jaar.
• Het aantal mensen met parkinson is in Nederland in 10 jaar met 30 procent gestegen.
• Dagelijks krijgen ongeveer 10 gezinnen te maken met de diagnose parkinson.
• 1 op de 3 mensen met parkinson in ons land is jonger dan 65 jaar.

“We hebben nu al de getallen bereikt, die voor 2035 waren verwacht,” analyseert hij tot z’n spijt.

Blauwlichtbril herijkt de biologische klok van parkinsonpatiënten

Voordat hij ingaat op het onderzoek naar de blauwlichtbril, somt Bloem nog even de bekende uiterlijke kenmerken van de ziekte van Parkinson op: een veranderd bewegen, traagheid, stijfheid, trillen en anders lopen. “Maar we noemen dat vaak maar het puntje van de ijsberg. Het deel van de ijsberg onder water is natuurlijk per definitie het grootst. Dat deel omvat onder anderen de moeite met denken tot dementie en depressies aan toe.”

Slaapproblemen zijn ook typisch voor parkinson. “De biologische klok die we allemaal hebben, die ons ons 24-uurs ritme en het waak-slaapritme bepaalt, die is ook ziek bij mensen met de ziekte van Parkinson. Die blauwlichtbril maakt een specifieke vorm van blauw licht. Dat woord heeft vaak een beetje een slechte naam vanwege het blauwe licht dat onder andere smartphones uitstralen.”

Topsporters gebruiken de blauwlichtbril al langer

“Maar het blijkt uit echt heel keurig onderzoek dat een specifieke bandbreedte van blauw licht een gunstige invloed heeft op die biologische klok. En die remt de afgifte van melatonine, een heel belangrijk stofje. En melatonine kennen heel veel mensen als het stofje dat onder andere tegen jetlag wordt gebruikt.”

Melatonine is een lichaamseigen hormoon dat uw biologische klok aangeeft dat het tijd is om te gaan slapen. Te veel daarvan zorgt voor slaperigheid overdag. Topsporters gebruiken die blauwlichtbril al langer om hun biologische klok te ‘herijken’ vertelt Bloem, zelf oud-volleyballer op semiprof niveau. “Als je bijvoorbeeld voor de Olympische Spelen naar Sydney moet, dan wil je natuurlijk snel weer terugkomen in je juiste ritme om een goede prestatie te kunnen leveren.”

Blauwlichttherapie

“Als die biologische klok ziek is bij mensen met parkinson, zouden we dat als therapie kunnen inzetten,” zegt Bloem om zijn onderzoek te legitimeren. “We hebben een studie gedaan waarbij we de mensen die brillen hebben laten dragen die precies de juiste kleur blauw licht gaven.” Bij wetenschappelijk onderzoek is er ook altijd een groep die iets anders krijgt. Zo kunnen de onderzoekers de verschillen beter zien. In dit geval krijgt de andere groep roodlichtbrillen.

Uiteraard vertellen de onderzoekers dat vooraf niet. Het placebo-effect is namelijk belangrijk. Want ook wie een nepmiddel krijgt toegediend, kan zich beter gaan voelen. Positieve verwachtingen of het geloof in een behandeling kunnen het brein enorm stimuleren.

Maar Bloem constateert hier iets anders. De dragers van de blauwlichtbril komen heel goed uit de test in vergelijking met de mensen met roodlichtbrillen op. En dat terwijl parkinson een van de meest ‘placebo-gevoelige’ ziektes is.

Het eerder genoemde trilapparaatje, een hit op YouTube, levert bij onderzoek juist min of meer dezelfde resultaten op voor beide onderzoeksgroepen, de ‘échte’ en de placebogroep. Of het nou de actieve trilfrequentie is of de neptrilfrequentie, dat maakt niets uit. Bij de brillen maakt het wél verschil. Ondanks het even hoge verwachtingspatroon, scoort de groep met roodlichtbrillen significant veel slechter dan die met de blauwlichtbrillen.

Studie bij een relatief kleine groep

“Wij zagen in een studie bij een relatief kleine groep – dat moet ik er eerlijk bij zeggen – van 15 deelnemers, dat mensen die 2 weken lang die (blauwlicht)bril 2 uur per dag droegen, veel beter sliepen. En héél belangrijk: ze waren ook fitter overdag. De beste indicator dat je slecht slaapt, is als je overdag de neiging hebt gemakkelijk in slaap te sukkelen. En beide problemen knapten significant op. We hebben de groep nog een keertje opnieuw gemeten na 5 weken. En toen waren ze nog steeds beter. Dus kennelijk is dat herijken van de klok iets wat ook nawerkt.”

Hij vergelijkt dat met de positieve doorwerking van een vakantie in de weken na terugkeer daarvan. Die staat van blijdschap blijft ook altijd een poosje bestaan. Nu hij dat aspect noemt, wil hij graag nog vermelden dat ook de stemming van de parkinsonpatiënten wat verbeterde door de blauwlichtbril. En die ‘bijvangst’ verheugt hem dan weer.

Holistische dokter, geen voodoo

Bloem beschouwt zichzelf steeds meer als een ‘holistische dokter’. Niet dat hij ook maar iets heeft tegen het gebruik van pillen, zolang ze maar werken. Maar als je hetzelfde kunt bereiken met fysiotherapie, ergotherapie of zoals hier blauwlichttherapie, dan kiest hij daarvoor. Hij is zeker geen ‘voodoo-dokter’ met onverklaarbare kuurtjes.

Hij zweert bij grondig onderzoek: “Als er een goede ratio (beweegreden) is, dan moet je een goede trial (onderzoek) er tegenaan zetten en bewijs verzamelen. We hebben het op een hele deugdelijke, robuuste manier onderzocht. En het aardige is: er waren nul bijwerkingen.” Om blauwlichttherapie ook vergoed te krijgen door uw zorgverzekering, moet hij zijn onderzoek nog in een volgende fase brengen met een veel grotere groep mensen, die de behandeling ook langduriger ondergaan. Dat onderzoek is al gepland.

Intussen is onze ervaringsdeskundige, meneer Veroude, nog steeds heel tevreden met zijn blauwlichtbril. “Ze zijn best duur. Maar als het werkt… Dan ga ik ervoor.” Misschien laat hij binnenkort nog glazen in zijn bril zetten. “Maar ook die zijn aan de prijzige kant.”

Foto’s: rechtenvrij

Werkt een blauwlichtbril echt tegen vermoeide en geïrriteerde ogen door beeldschermen?