Regeldruk door verkokerde zorginstanties: dit maakt mantelzorg onnodig extra zwaar

Helft mantelzorgers loopt tegen instanties aan

Robert is een van de vele mantelzorgers die Meldpunt gesproken heeft. Wat vooral ook opvalt, is dat veel mantelzorgers aanlopen tegen de complexiteit van de instanties rondom de zorg van hun naaste. Uit een enquête over mantelzorg onder het MAX opiniepanel blijkt dat bijna de helft (48 procent) van de mantelzorgers hier tegenaan loopt.

“Buiten alle zorg ben je gemiddeld 5 uur per week kwijt aan al dit geregel. Telefoonmenu’s, wachtrijen, geen reactie krijgen, niet teruggebeld worden. Instanties die elkaar tegenspreken.”

Roberts vrouw Ingrid heeft Parkinson. In 2015 is die diagnose gesteld. Ze had steeds meer zorg nodig. Vanaf 2019 krijgen ze thuiszorg. 20 uur in de week. “Goede thuiszorg, dat hielp.” Steeds meer wordt Ingrid ook afhankelijk van Roberts zorg, zijn aanwezigheid. “Ik werkte als zelfstandige in de ICT, als een soort troubleshooter. Mijn werk heb ik moeten opgeven om te kunnen zorgen voor Ingrid. Ik kon geen klussen meer aannemen.”

“Onmenselijk zwaar”

“Het feit dat Robert zijn werk moest opgeven, spaargeld moest aanspreken, en keer op keer moest vechten voor de juiste zorg voor zijn vrouw, is tekenend voor wat er misgaat,” benadrukt Esther Hendriks, bestuurder van MantelzorgNL. Deze organisatie hoort via hun Mantelzorglijn geregeld dit soort verhalen. “Het verhaal van Robert en Ingrid komt hard binnen. Juist omdat het zo herkenbaar is voor zovelen. Al 10 jaar zorgt Robert met toewijding voor zijn vrouw. Maar in plaats van steun, krijgt hij te maken met een wirwar van regels, loketten en instanties die langs elkaar heen werken. Dat is niet alleen frustrerend, het is onmenselijk zwaar.”

Om aanspraak te kunnen maken op wat ondersteuning in de zorg voor zijn vrouw, gaat Robert op zoek in de lawine aan instanties. Hij ontdekt dat er een officiële indicatie nodig is. “Maar voordat de indicatie rond is, dat verloopt dan allemaal vrij stroef. En je weet zelf helemaal niks.” Er is door een daartoe bevoegde verpleegkundige een indicatie gesteld, dat Ingrid het recht geeft op een persoonsgebonden budget (pgb) van de zorgverzekering, waarvan ze de thuiszorg kan betalen. En een tegemoetkoming voor de uren die Robert als mantelzorg verleent. “Dat was wel welkom, want ook ons spaargeld raakte op.”

Rol verzekeraar

Maar de zorgverzekeraar gaat moeilijk doen, zo ervaart Robert. “Die probeert er onderuit te komen.” De verzekeraar mag controleren of de indicatie in de haak is en of Robert en zijn vrouw recht hebben op de hoogte van het pgb. Hoewel een verpleegkundige de indicatie vaststelt, mogen verzekeraars hierover vragen stellen. “En zolang de verzekeraar de hoogte ter discussie stelt, krijgen wij niet het zorgbudget dat door de indicatiesteller is vastgesteld. De verzekeraar beperkte het budget zonder verplichte afstemming met de indicatiesteller.”

Over deze gang van zaken dient Robert een klacht in bij het SKGZ (Stichting Klachten en Geschillen Zorgverzekeringen). “Al met al duurde dit weer een jaar, maar uiteindelijk heeft de verzekeraar dan toch betaald.”

Mantelzorg geen individueel probleem

Esther Hendriks van MantelzorgNL ziet dat instanties als gemeenten, zorgverzekeraars, indicatiestellers blijven werken binnen hun “eigen kokers” en de zorg ingewikkeld en belastend blijft. “Mantelzorg is geen individueel probleem, het is een maatschappelijk vraagstuk. Het laat zien hoe we als samenleving omgaan met zorg, kwetsbaarheid en verantwoordelijkheid. Zolang we het systeem centraal stellen in plaats van de mens, blijven mantelzorgers zoals Robert tussen wal en schip vallen.”

Zo schetst Robert zijn ervaring met het regiotaxivervoer voor zijn vrouw naar de dagbesteding. Die taxi komt zelden op tijd. “Werd ze te vroeg naar huis gebracht. Ze werd dan met rollator-en-al gewoon in de voortuin gezet, want ik was nog niet thuis van mijn werk.” Dus toen heeft hij zelf maar zijn werktijd ingeruild voor het vervoer van zijn vrouw. “En heb ik de zorgverzekeraar aansprakelijk gesteld.” Want die besteedt het vervoer aan bij de taxibedrijven, zo redeneert Robert. “En dat moet allemaal goedkoper dan goedkoop, dus die taxichauffeurs komen in de knel. Een taxi kan niet fatsoenlijk voor dat geld rijden.”

Nóg een klacht bij het SKGZ

Robert laat het er niet bij zitten. Hij dient een klacht in, weer bij het SKGZ. Dit resulteert na een procedure van een jaar in een vergoeding van 35 cent per kilometer door de zorgverzekeraar. Voor de ritjes die hij dus maakt om zijn vrouw naar de dagbesteding te brengen. “Maar dan wel alleen een vergoeding voor de heenreis.”

De dagbesteding is niet toegesneden op medische zorg, ondervindt Robert. Zo is hij met enige regelmaat gebeld voor assistentie. “Zit ik zelf te werken, word ik gebeld door de dagbesteding. Er was iets met de katheter van mijn vrouw. Of ik ze kon komen helpen.”

Door een val vorig jaar werd zijn vrouw opgenomen in het ziekenhuis. “Het pgb stopt dan: inkomen kwijt!”

Mantelzorg ondergeschoven kindje in Hoofdlijnenakkoord Ouderenzorg 2025

Mantelzorg zou het personeelstekort in de zorg deels moeten oplossen, zo begrijpen we uit het onlangs door allerlei zorgorganisaties en het Ministerie ondertekende Hoofdlijnenakkoord Ouderenzorg 2025. Maar MantelzorgNL weigert dit te ondertekenen. Want nergens in het akkoord staat omschreven hoe de mantelzorger gesteund zal worden. MantelzorgNL: “We pleiten voor een fundamentele verandering. Een samenleving waarin mantelzorg niet wordt overgelaten aan toeval of veerkracht, maar gedragen wordt door beleid dat mensgericht, samenhangend en rechtvaardig is.”

Onsamenhangend beleid

Mantelzorger Robert wordt dagelijks geconfronteerd met een onsamenhangend en een te weinig mensgericht beleid. Zijn vrouw Ingrid is nu ondergebracht in een verpleeghuis. “Maar dat is niet ingericht op jongere mensen met Parkinson. Er is geen duidelijke specificatie welke zorg en behandeling door de Wet Langdurige Zorg gedekt wordt. Mijn vrouw wordt nu gezien als een bejaarde. Behandeling en dagbesteding is van 4 dagen per week toen ze nog thuis woonde, gereduceerd tot nog geen 10 uur per week.”

Pgb voor mantelzorg is vervallen

Het pgb (20 uur vergoeding voor de door hem geleverde zorg) is nu komen te vervallen, maar hij is nog steeds 20 uur in de weer voor zijn vrouw. Hij gaat doordeweeks iedere dag naar haar toe. Eet ‘s avonds met haar een boterham. “Het personeel is superaardig, maar er is te weinig tijd. Mijn vrouw wordt maar 1 keer per week gedoucht.” In het weekend is ze thuis. “Per saldo is de zorglast voor mij nu dus veel zwaarder geworden, maar nu onbetaald en tegen extra kosten. Kosten zijn sterk gestegen door eigen bijdrage in het kader van de Wet Langdurige Zorg. Het regelwerk is ook niet minder geworden. Deze week kreeg ik een brief dat ik hulpmiddelen die we thuis nodig hebben, moet inleveren.”

En dan vindt hij een briefje op het bed van zijn vrouw in het verpleeghuis. “Omdat de schoonmaakdienst kennelijk onvoldoende betaald krijgt voor het werk dat aan dit bedrijf wordt uitbesteed, staat er op dat briefje: ‘40 euro per uur, voor extra schoonmaak’.”

*Robert en Ingrid zijn door de redactie gekozen pseudoniemen. De ervaringen van deze mensen zijn waargebeurd, de mensen willen echter anoniem blijven.

(Bron: MantelzorgNL, Hoofdlijnenakkoord Ouderenzorg 2025, archief. Foto: Shutterstock)

Waarom MantelzorgNL het Hoofdlijnenakkoord Ouderenzorg 2025 niet tekent