Jeanine Janssen vraagt aandacht voor kwaliteit van sterven: ‘Levenseinde moeten we bespreekbaar maken’
Jeanine Janssen deelt een persoonlijk verhaal dat haar aan het denken heeft gezet over de manier waarop we omgaan met het levenseinde. Haar moeder overleed vorig jaar mei na een kort maar heftig ziekbed. “Ik wil het graag hebben over euthanasie en palliatieve sedatie en hoe dat in elkaar overgaat,” vertelt ze. Ook doet ze een oproep.
Onderstaand verhaal doet ze op persoonlijke titel, niet als MAX Ombudsman. Wat u leest, is haar eigen mening.
Hoe zit het met de kwaliteit van sterven?
Begin oktober startte het hoger beroep tegen de staat door Coöperatie Laatste Wil. De kern van de zaak betreft de vraag of de overheid haar burgers het recht op een zelfgekozen levenseinde mag onthouden. ‘Meldpunt Actueel’ besteedde op 17 oktober een uitzending aan voltooid leven. Tot hoe ver reikt onze zelfbeschikking?
Het riep bij mij herinneringen op aan mijn vorig jaar overleden moeder. Een mooie vrouw, altijd tot in de puntjes verzorgd die mij altijd zei dat ik rechtop moest lopen en altijd netjes de deur uit moest gaan. Ze kreeg in november buikpijn. Ze was net 67 en ging net met pensioen. Vele onderzoeken later bleek dat ze ongeneeslijk ziek was. Hoelang het nog duurde was niet zeker. Ze koos ervoor om een euthanasieverklaring op te stellen. Ze kreeg ook de toestemming.
Te laat
Toch bleek het voor haar moeilijk om de beslissing te nemen om ook daadwerkelijk die bewuste datum te prikken. Vandaag beslissen betekende over 3 dagen een einde aan haar leven en een einde aan het bij ons zijn. Ze schoof die beslissing voor zich uit. Totdat het te laat was. Het ging snel slechter en ze wilde slapen. Ze kwam terecht in de fase van palliatieve sedatie. Omdat ze jong en fit was en een sterk hart had, heeft het 5 dagen geduurd voordat ze overleed. In die tijd werd ze een paar keer wakker met stuiptrekkingen en er begonnen vloeistoffen uit haar lichaam te komen. Blijkbaar hoort dat erbij, maar wij wisten het niet en zij zeker ook niet. We weten zeker dat ze dat nooit gewild zou hebben. De huisarts (die overigens een echte engel voor ons was) kon niks doen behalve sederen.
De regels bij levenseinde
De verpleegsters (geheid ook vleugel-kanshebbers) gaven aan dat ze dit vaker meemaakten, maar dit waren nu eenmaal de regels. Ook zij zagen het liever anders gezien hun ervaring met families en de palliatieve zorg. We vroegen ons allemaal hardop af: waarom zijn die regels zo? Er ligt tenslotte een toestemming voor euthanasie? Waarom had mijn moeder niet van tevoren kunnen bepalen dat, zodra ze sliep, de nabestaanden mochten beslissen om haar wel dat vredige en menswaardig einde te geven? Waarom moest dat 5 lange dagen duren? Het schijnt zelfs tot 2 weken te kunnen duren. En waarom? Aan het einde was er tenslotte geen ontkomen meer aan.
Kwaliteit van sterven
Euthanasie draait om het leven te beëindigen wegens ondraaglijk lijden. Palliatieve sedatie draait om het lijden te verlichten. In alle discussies over een gekozen levenseinde gaat het om de kwaliteit van leven. Maar hoe zit het met de kwaliteit van sterven? Ze stierf half mei vorig jaar. We hebben haar mooiste jurk aangetrokken, haar haar netjes gemaakt en mooi opgemaakt. Dat was haar laatste wens en was wat ze wél wilde.
Wat vindt u over levenseinde?
Ik vertel dit persoonlijke verhaal omdat ik graag wil weten hoe u erover denkt. Hebt u dit ook meegemaakt? Vindt u dat het anders zou moeten zijn? Zo ja, wat zou u zien als juiste oplossing? Met uw reacties willen we bekijken of we een uitzending kunnen maken voor Meldpunt Actueel, zodat dit onderwerp van alle kanten belicht kan worden en wie weet er wellicht in de toekomst verandering in kan komen.
U kunt bellen met MAX Ombudsman via 035-6775511, elke werkdag van 10.00 tot 12.00 uur.
De inhoud van dit artikel is ook aan de orde gebracht bij Villa VDB op 16 oktober 2025 en kunt u hier terugluisteren.
Levensbeëindiging: meer belangstelling en verzoeken voor bewust stoppen met eten en drinken
Geef een reactie
U moet inloggen om een reactie te kunnen plaatsen.
Mijn vrouw, en ik trouwens ook, hadden beiden een VVE verklaring. Febr’2019, Zij werd ziek, bleek kanker in een vergevorderd stadium te zijn. Ze vroeg de operatie arts: hoe lang nog te kunnen leven: 3 weken. Ze smeekte de artsen er een einde aan te maken. Veel pijn, geen medewerking, ondanks, verklaring van uitbehandeld, en VVE verklaring. Ze komt donderdag naar huis, zei de arts. NEEN zei ik, ik heb ze nu al lang thuis behandeld, lopen kon ze allang niet meer. Nou, dan gaat de afdeling soc. Verpleging a h werk. Ze werd geplaatst in een reserve kamer in een sterfhuis. Omdat ze binnen 3 weken zou overlijden. Werd daar prima verzorgd, echter, geen enkele medewerking aan euthanasie. Dit mochten ze niet, zeiden ze. Uit sluitend pijnstilling. Rest de vraag wat een euthanasie verklaring waard is. Niemand wilde eraan meewerken. Geen huisarts, niet de kliniek, niemand. Ze is inderdaad na 3 weken in coma overleden.
Wat (weer) een schrijnend verhaal (zoals zovele) ! Onbegrijpelijk, de ‘regels’ van het hospice, maar vooral de houding van de artsen. Ik persoonlijk vind het laf en waard is de barmhartigheid gebleven?! Overigens worden (huis)artsen conform hun richtlijnen van het KNMG geacht om bij hun ‘nee’ door te verwijzen naar een wélwillende collega. (Huis)artsen kunnen trouwens ook prima begeleiding krijgen van artsen van het Expertisecentrum Euthanasie om alles netjes volgens de regels én op tijd uit te voeren.
U heel veel sterkte met het verwerken van deze deceptie rondom het overlijden van uw dierbare. Mijn moeder heeft gelukkig een erg mooie liefdevolle euthanasie mogen krijgen. Via het Expertisecentrum
Geachte
Mijn naam is Johan van Aken.
Geboren op 3 november 1949.
Wanneer men vind dat het leven voltooit is, moet euthanasie bespreekbaar zijn. Zeker wanneer dit gehoord tot wilsbeschikking.
Ik ben hartpatiënt vanaf 2003, heb veel ondervonden qua hartproblemen.
Sinds 2024 heb ik een steunhart, ( Lvad )dit redde mijn leven.
Samen met mijn vrouw ben ik nog levenslustig.
Maar als het achteruit gaat en de kwaliteit van leven langzaam verdwijnt, gaan we over levensbeëndiging praten.
Soms heb ik het gevoel dat mijn leven voltooid raakt, ook dan verlang ik euthanasie.
Helaas heb ik dat 4 maanden geleden ook meegemaakt met mijn partner. Mijn partner had overigens ook een euthanasie verklaring. Hij was 91 jaar maar blijkbaar enorm sterk. Hij heeft maar liefs 12 dagen moeten wachten op de dood. Ik heb het begeleidend team palliatieve zorg van het ziekenhuis, diverse malen gevraagd of zij het stervensproces wilde versnellen. Mag niet, kan niet, doen we niet, we zorgen voor pijnbestrijding en om medicatie om hem rustig te houden. Hij heeft dus geen pijn en is rustig. Ik mocht in het ziekenhuis blijven en heb het allemaal (dag en nacht) meegemaakt. Ik vond het vreselijk, vanaf dag 6 of 7 werd al aangegeven dat het nu elk moment kon gebeuren. Ik kan niet aangeven of hij het meekreeg, maar zolang worstelen met de dood vond ik absoluut niet humaan. De stelling “hij heeft geen pijn en is rustig” vond ik vaak niet van toepassing. Niemand weet het zeker, alleen afgaan op eventuele grimassen of onrust was voor mij niet voldoende. Niemand kan het zeker weten. Alleen omdat hij op een gegeven moment niet meer reageerde of sprak betekent voor mij nog niet dat hij niets merkte of voelde. Ik voelde na zijn overlijden alleen maar opluchting dat hij niet meer hoefde, de rouw kwam hierdoor ook pas later. Bij mijn vader gebeurde ongeveer hetzelfde en dat duurde 5 dagen. Ook dat vond ik een naar proces. Ik vraag mij af wat een euthanasie verklaring voor waarde heeft.
Beste Blixem, ja, daar heeft u een héél goed punt dat het helemaal niet gezegd is hoe de 12-dagen-stervende dit proces ervaart! Vredig of helemaal níet; degene kan zich niet roeren en uitspreken. Juist daar ben ik zelf ook angstig voor, ik wil ook liever één spuitje.
Bij euthanasie is het volgens mij zo dat je niet alleen ondraaglijk en uitzichtloos ‘moet’ (jaja) lijden, maar je moet ook aanspreekbaar en wilsbekwaam zijn tot het exacte moment vd eu toe. Ben je te laat, dan ben je ‘de Sjaak’. En ben je te vroeg, dan krijg je ook geen gehoor en ben je verplicht uit te zitten tot het einde.
De artsen en verpleegkundigen vergeten hoe barmhartig een innig gewenste euthanasie (=mooie dood) is, maar ook hoe traumatiserend een sterfbed voor de naasten vaak is!! Het sterfbed van mijn door kanker uitgemergelde vader was een verschrikking. De euthanasie van mijn moeder was mooi en liefdevol. (Via het Expertisecentrum, op basis van ‘stapeling ouderdomsklachten’, dus ze was nog niet stervende)
Mijn vriendin had ondraaglijke pijn na een openhartoperatie. Haar borstbeen groeide niet meer aan elkaar waardoor dit instabiel was. Ze verloor alle levenslust en had aan de huisarts gevraagd voor euthanasie. Deze wilde dat niet doen (zijn goed recht). Mijn vriendin nam na maanden pijn lijden uiteindelijk het besluit om dan maar te stoppen met eten en drinken. In de medische literatuur kun je vinden dat het leven dan nog maar een week of twee duurt. Vooral de laatste vijf tot zeven dagen waren een ellendige periode. De zoon van mijn vriendin had de huisarts gevraagd voor palliatieve sedatie. Ook dat wou hij niet ‘want het leven kan nog wel tot twee maanden aanhouden’ zo zei hij. Ik heb toen, verwijzend naar medische publicaties van ziekenhuizen hem erop gewezen dat de maximale levenstijd toch écht maar 2 weken is. Hij geloofde me niet en wilde niet aan de palliatieve sedatie beginnen. Mijn vriendin overleed uiteindelijk 12 dagen nadat ze met eten en drinken was gestopt. Ik heb hele discussies met de huisarts gehad zowel tijdens de laatste dagen van mijn vriendin als na haar overlijden. Hij gaf wel toe dat ze sneller was overleden dan hij had verwacht, maar dat de verwachte periode dat je nog leeft nadat je bent gestopt met eten en drinken toch écht twee maanden kan zijn.
De laatste dagen van mijn vriendin hadden veel zachter kunnen zijn dan zij en haar naasten nu hebben moeten meemaken.
Ajaj, alwéér een schrijnend verhaal 😢♡. Ik word er boos en verdrietig van en u uiteraard ook. Al die discussies, wat toch een arrogantie
Misschien is het mogelijk om ergens een officiële klacht in te dienen over deze huisarts? Natuurlijk heeft hij/zij het recht om een verzoek af te wijzen, maar
– een niet-willende huisarts wordt volgens hun KNMG richtlijnen geacht om bij een euthanasieverzoek DOOR te verwijzen naar een wélwillende arts of instantie
– een huisarts kan bij een euthanasieverzoek (en er was wel degelijk sprake van ondraaglijk uitzichtloos lijden plus wilsbekwaamheid) uitstekende BEGELEIDING KRIJGEN van het Expertisecentrum Euthanasie en/of NVVE
– een huisarts wordt ook geacht om bij ‘stoppen met eten en drinken’ te ondersteunen met medicatie e.d Ook hiervoor is er voor de huisarts een prima PROTOCOL.
Maar stuitend is weer de arrogantie. En hoeveel onnodig leed, bij de stervende en bij u. Heel veel sterkte
En hoe zit het dan met dementerenden.
Mijn xchoonzus is al meer dan 10 jaar dement. Na een zware opgave voor mijn broer en steeds meer blauwe plekken bij haar en mijn broer, zit ze nu in een instelling als reen schim van wat ze vroeger was. Ze kan niet meer praten en lopen, eet dagen niet en dan weer voor 3 en is incontinent. Is dit nog leven, ze krijgt niks meer mee maar mijn broer vind toch nog dat hij haar geregeld moet opzoeken.
5 jaar geleden zei hij al, ik wilde dat haar hart het begeeft maar hij wacht er nog steeds op voor haar en voor hem. Is dit dan leven, hier moet ook wat mee gebeuren. Zo zijn er wel duizenden in Nederland.
U heeft naar mijn mening groot gelijk! Daarom moet de euthanasiewet aangepast en verruimd worden. Scheelt enorm veel leed (en ook kosten). Volgt u alstublieft alle nieuws op dit gebied. Wordt lid van de verenigingen op dit gebied. Ze kunnen leden en geld goed gebruiken. Bijvoorbeeld voor het procederen tegen de Staat. En steunt u alstublieft de petities en moties op dit gebied. Bijvoorbeeld:
https://www.nvve.nl/vrijheid-van-sterven-een-mensenrecht/
Mijn vrouw denkt dat zij dementerende is en alzheimer heeft, als zij ( binnenkort) door een neuroloog de diagnose krijgt ( een afspraak welke zij al regelmatig heeft verzet ) dan wil zij zoals zij zelf zegt “een spuitje”. Zij is daar heel stellig in, zij wil dan niet verder leven. Zij heeft een euthanasie verklaring ( model huisartsen) en bevestigt deze jaarlijks bij de huisarts. Zij weet ook dat euthanasie en “een spuitje ” niet zomaar kan, er is ook geen sprake op dit moment van ondraaglijk en uitzichtloos lijden, althans vermoedelijk objectief gezien maar zij ziet dat duidelijk anders. Ik vrees dat zij andere middelen gaat aangrijpen om een eind aan haar leven te maken. Een vreselijk moeilijke situatie waar ik nog geen raad mee weet. Nu eerst maar naar de neuroloog. Maar het vervolg laat zich raden.
Ik weet niet of ik deze reactie mag geven, maar ik probeer het. Beste mensen, ik lees hier weer zoveel schrijnende verhalen! Wilt u ook dat de euthanasiewet verbeterd wordt en dat het uit het strafrecht gehaald wordt (dat scheelt enorm veel koudwatervrees bij de artsen)? Wordt u dan lid van een of meer verenigingen op dit gebied. Er zijn er meerdere, bijvoorbeeld de NVVE, CLW, Stichting Levenseinderegie, Steunpunt Dappere Burgers. Ze kunnen leden en geld goed gebruiken. Bijvoorbeeld voor het procederen tegen de Staat. En steunt u alstublieft de petities en moties op dit gebied.
Bijvoorbeeld:
https://www.nvve.nl/vrijheid-van-sterven-een-mensenrecht/
Marlies