Wat klopt wel en niet over autisme? ‘Vroeger was het beeld dat mensen met autisme ernstig contactgestoord waren’
Meer mensen krijgen diagnose ADHD en autisme op latere leeftijd
Meldpunt Actueel besteedde eerder al aandacht aan ADHD bij ouderen, zowel in een tv-uitzending als in verschillende artikelen. In de uitzending van 17 april vertellen 2 vrouwen hoe zij pas op latere leeftijd de diagnose ADHD kregen en wat dat voor hen betekende. Zij zijn zeker niet de enigen. Steeds meer mensen krijgen op oudere leeftijd de diagnose ADHD. Dat komt onder andere doordat de signalen jarenlang niet worden herkend, hardnekkige stereotypen blijven bestaan en eerst vaak andere diagnoses worden gesteld. Zo zoeken zorgverleners de oorzaak van klachten bijvoorbeeld eerder bij de overgang, stress, rouw, depressie of zelfs dementie.
Uit een uitzending van radioprogramma Villa VdB blijkt bovendien dat ouderen minder snel een verwijzing krijgen van de huisarts of praktijkondersteuner naar een specialist voor diagnostisch onderzoek. Terwijl een diagnose en behandeling, ook op latere leeftijd, van belang kan zijn en veel duidelijkheid en erkenning kan bieden.
Tijdens het onderzoek naar ADHD op latere leeftijd, kwam nog iets naar voren. Want naast ADHD krijgen ook steeds meer mensen de diagnose autisme. Net als bij ADHD wordt autisme niet altijd direct herkend. Een van de factoren die hieraan bijdraagt is het bestaan van hardnekkige vooroordelen die een vertekend beeld schetsen van wat autisme is. Zo leeft nog vaak het idee dat mensen met autisme liever alleen zijn of weinig empathie hebben. Deze stereotypen zijn niet alleen kwetsend, maar kunnen er ook toe leiden dat mensen zichzelf niet herkennen in het beeld van autisme of zich daardoor zelfs van het label distantiëren. Mensen die wel autisme hebben, maar dit niet weten, kunnen daardoor jarenlang tegen dezelfde problemen blijven aanlopen zonder hulp te zoeken.
We zijn hier verder ingedoken en hebben aan experts Hilde Geurts en Ajran Videler gevraagd om uit te leggen welke opvattingen over autisme kloppen en welke juist niet.
Fabel: mensen met autisme zijn liever alleen
Zoals hierboven benoemd leeft het vooroordeel dat mensen met autisme liever alleen zouden zijn. “Dat hoeft helemaal niet,” zegt bijzonder hoogleraar psychotherapie bij ouderen, Arjan Videler. “Veel mensen met autisme zijn sociaal en vinden het ook hartstikke leuk, maar het is vaak wel vermoeiend voor ze. Ze doen heel erg hun best en hebben geleerd om mee te doen, maar niks is zo onduidelijk als mensen: er zijn heel veel emotionele prikkels, ze zeggen het een en bedoelen het ander. Dat is heel verwarrend.” Volgens Videler draait het vooral om de inspanning die sociale situaties vragen. Mensen met autisme moeten vaak bewust nadenken over zaken die voor anderen automatisch gaan, zoals inschatten hoe dichtbij je bij iemand staat of wanneer je kunt deelnemen aan een gesprek. “Mensen met autisme kost het veel meer moeite om op te pikken wanneer welk gedrag gepast is.”
Sommige mensen trekken zich uiteindelijk terug uit sociale situaties. “Er zijn ook mensen die al zoveel teleurstellingen hebben gehad, waarbij sociale contacten misgingen. Maar die missen het enorm, die verbinding.”
Fabel: iedereen heeft een beetje autisme
Ook het argument dat iedereen een beetje autisme zou hebben weerlegt Hilde Geurts, hoogleraar klinische neuropsychologie en senior-onderzoeker bij het Leo Kannerhuis. “Het ligt eraan wat je onder autisme verstaat. Als je tegen alle kenmerkende punten aanloopt, dan kan er sprake zijn van autisme. Maar als je jezelf herkent in één eigenschap, betekent dat niet meteen dat je autisme hebt.“
Fabel: mensen met autisme hebben geen empathie
Een ander hardnekkig vooroordeel is dat mensen met autisme geen empathie hebben. Ook dat beeld klopt volgens Geurts niet. “Soms hebben mensen met autisme langer de tijd nodig om te reageren of doen dat op een andere manier. Dat betekent niet dat ze niet meeleven of geen gevoel hebben.” Sterker nog er zijn ook hyperempathische mensen met autisme. “Die voelen heel sterk mee en kunnen de emoties van anderen overnemen.”
Videler vult aan dat het vaak niet gaat om het voelen van emoties, maar om het interpreteren ervan. “Mensen met autisme hebben veel meer moeite met het begrijpen of plaatsen wat er precies bedoeld wordt. Vaak komt dat besef pas later: ‘oh die persoon had ruzie gehad met zijn vrouw, en ik voelde de lading van die man.’ Het gaat om het begrijpen en plaatsen van de emoties, niet om het voelen zelf.”
Feit: autisme kan zich anders uiten
Wie aan autisme denkt, denkt misschien al snel aan de film Rain Man (1988). In deze film heeft een van de hoofdpersonen, Raymond, autisme en het savantsyndroom. Hij wordt neergezet als iemand die weinig sociaal contact heeft, sterk afhankelijk is van routines en over bijzondere talenten beschikt, zoals een uitzonderlijk geheugen en rekenvaardigheid. Maar de film schetst een vertekend beeld.
Autisme kent vaste kenmerken, maar kan zich bij iedereen verschillend uiten. “We denken bij autisme al snel aan de overgevoeligheid voor harde geluiden en fel licht,” zegt Geurts. “Maar sommigen voelen pijn bijna niet of missen het honger- en dorstgevoel.” Sommige mensen stellen daarom zelfs timers in, om zichzelf eraan te herinneren te eten en drinken.
Omdat autisme zich zo verschillend kan uiten, is het stellen van een diagnose niet altijd eenvoudig. De diagnose wordt gesteld aan de hand van de DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) het classificatiehandboek van de American Psychiatric Association (APA). “Elk kenmerk van autisme dat in de DSM staat, kan ook door iets anders worden verklaard,” zegt Videler. “Zo kunnen mensen die traumatische ervaringen hebben zich ook terugtrekken, overprikkeld raken of moeite hebben met emoties. Het kan daarom lastig zijn om vast te stellen waar bepaald gedrag vandaan komt.”
Toch krijgen steeds meer mensen op latere leeftijd de diagnose autisme. Geurts legt uit waar dat door komt: “Vroeger moest als kind al heel duidelijk zichtbaar zijn dat iemand aan de criteria voldeed. Nu weten we dat ook op latere leeftijd dingen kunnen gebeuren die duidelijk maken dat iemand autisme kan hebben.”
Wat doet een diagnose op latere leeftijd met iemand?
Een autismediagnose kan ook op latere leeftijd waardevol zijn. Niet in de minste plaats omdat dit ertoe kan leiden dat mensen de juiste ondersteuning krijgen. De behandeling is namelijk niet bedoeld om iemand te veranderen, maar om mensen te helpen bij de zaken waar zij tegenaan lopen en de omgeving beter aan te laten sluiten. Ook op latere leeftijd is dat goed mogelijk.
De diagnose autisme krijgen maakt ook veel los bij mensen. Zowel positief als negatief, zien beide experts. “Vroeger was het beeld dat mensen met autisme ernstig contactgestoord waren. En dat beeld hebben vooral ouderen nu nog. Autisme is een beladen, negatieve term. Vandaar dat mensen in mijn praktijk hier vaak moeite mee hebben,” vertelt Videler. “Het kan vragen oproepen als: wat betekent dit voor mij en hoe heeft dit mij gevormd?” zegt Geurts. Tegelijkertijd kan een diagnose ook voor herkenning en opluchting zorgen. “Het geeft ook inzicht dat anderen hetzelfde ervaren.”
Volgens Videler zet de diagnose vaak een belangrijk proces in gang. “Mensen gaan begrijpen waarom dingen op een bepaalde manier zijn gegaan en waarom zij bepaalde keuzes hebben gemaakt.”
Ouderen kunnen ook ADHD of autisme hebben, maar worden minder snel doorverwezen